歡迎參與 OPTIMA 臨床試驗

對於進行性骨化性肌炎患者

歡迎參與！

此網站提供進行性骨化性肌炎（FOP）患者的臨床試驗 OPTIMA 臨床試驗的資訊。 

臨床試驗對於開發治療至關重要，若沒有像您這樣的志工，我們將無法開發治療。參與這項臨床試驗的每位人士對加深我們對於進行性骨化性肌炎的了解起了重要作用，這可能會幫助在未來患有這種疾病的其他人士。

我們為什麼要進行這項臨床試驗？

進行性骨化性肌炎是一種極其罕見的遺傳疾病，其特徵是在通常不存在骨骼的身體部位，例如韌帶、肌腱和骨骼肌肉，出現異常的骨骼生長（稱為異位骨化）。進行性骨化性肌炎患者也可能會出現「發作」，這是無法預測的軟組織腫脹、疼痛、僵硬和活動減少的事件。發作有時可能會導致額外的骨骼形成。

OPTIMA 臨床試驗正在測試一種試驗藥物，作為進行性骨化性肌炎患者的潛在治療。正在測試的藥物稱為「試驗」，因為該藥物尚未獲批准在這項臨床試驗以外使用。

在這項臨床試驗，研究人員希望了解該試驗藥物是否有助減少進行性骨化性肌炎的表徵和症狀，例如發作的次數和異常骨骼生長的數量。

試驗藥物相信會如何發揮作用？

該試驗藥物是一種稱為單株抗體的藥物。抗體是您的血液中天然存在的蛋白質，有助抵抗感染。單株抗體是對於您體內特定蛋白質而開發的經修改抗體。該試驗藥物相信可以阻隔一種稱為活化素 A 的蛋白質，已知該蛋白質可引發進行性骨化性肌炎患者的異常骨骼生長。

誰可以參加 OPTIMA 臨床試驗？

如果您符合以下條件，您可能符合參加資格：

18歲或以上

診斷患有進行性骨化性肌炎

去年曾出現與進行性骨化性肌炎發作相關的表徵和症狀（如疼痛、腫脹或僵硬）

參與試驗還有其他要求。

如果您有意參加 OPTIMA 臨床試驗，請完成此問卷查看您是否符合資格。

我還應該知道什麼？

參與臨床試驗總是自願性質，這表示您可以隨時停止，並不會影響您的常規醫療護理。

不能保證您會因參與這項臨床試驗而得到醫療益處。您的病情可能會好轉、維持不變，或者可能會惡化。試驗藥物也可能會導致副作用或以未知方式影響您的健康。但是，您的安全性是我們的首要任務，將會在整個OPTIMA臨床試驗期間密切監測您的健康。

臨床試驗的參與者對於開發治療方法和增加我們對罕見疾病（例如進行性骨化性肌炎）的醫學理解至關重要。我們從這項臨床試驗收集的資訊，可能會在未來造福像您一樣的其他患者。如果您認為您可能有意參與或欲查詢更多資訊，請聯絡您當地的 OPTIMA 臨床試驗團隊，他們將非常樂意提供幫助。尋找您附近的試驗中心尋找器。