ஆப்டிமா மருத்துவச் சோதனைக்கு வரவேற்கிறோம்

ஃபைப்ரோடிஸ்பிளேஸியா ஆஸ்ஸிஃபிகான்ஸ் ப்ராக்ரஸிவ் உள்ளவர்களுக்கு

வணக்கம்!

புதிய சிகிச்சைகளை வடிவமைக்க மருத்துவச் சோதனைகள் அவசியம் - உங்களைப் போன்ற தன்னார்வலர்கள் இன்றி எங்களால் சிகிச்சைகளை வடிவமைக்க இயலாது. FOP பற்றிய எங்களது புரிதலை அதிகப்படுத்த இந்தச் சோதனையில் பங்கேற்ற ஒவ்வொருவரும் முக்கியப் பங்காற்றுகின்றனர்; இது பின்னாளில் இந்த நோயால் பாதிக்கப்படுவோருக்கு உதவிகரமாக இருக்கலாம்.

நாங்கள் எதனால் இந்தச் சோதனையை மேற்கொள்கிறோம்?

FOP என்பது தசைநார்கள், தசை நாண்கள், எலும்புத் தசைகள் போன்ற, இயல்பாக எலும்புகள் வளராத உடற்பாகங்களில் அசாதாரண எலும்பு வளர்ச்சியை (ஹெட்டிரோடாபிக் ஆஸ்ஸிஃபிகேஷன்) வரவழைக்கும் மிக அரிய வகை மரபியல் நோயாகும். FOP உள்ளவர்கள் அவ்வப்போது "flare-up" எனப்படும் மிருதுவான திசு வீக்கம், வலி, இறுக்கம், மட்டும் கட்டுப்படுத்தப்பட்ட நகர்வு ஆகியவை ஏற்படும் கணிக்கமுடியாத நிகழ்வுகளுக்கு உள்ளாகின்றனர். இத்தகைய "flare-ups" சில சமயங்களில் கூடுதல் எலும்பு உருவாக்கத்தை ஏற்படுத்தலாம்.

ஆப்டிமா மருத்துவச் சோதனையில் FOP உள்ளவர்களுக்கு சிகிச்சையளிக்கக் கூடிய ஒரு பரிசோதனை மருந்தைச் சோதிக்கிறோம். இந்தச் சோதனைக்கு வெளியே இந்த மருந்து அங்கீகரிக்கப்படாத காரணத்தால் இது பரிசோதனை மருந்து என அழைக்கப்படுகிறது.

இந்த மருத்துவ ஆய்வில், "flare-up"-களின் எண்ணிக்கை மற்றும் அசாதாரண எலும்பு வளர்ச்சி போன்ற FOP-யின் அடையாளங்கள் மற்றும் அறிகுறிகளைக் குறைக்க பரிசோதனை மருந்து உதவுமா எனக் கண்டறிய ஆய்வாளர்கள் விரும்புகின்றனர்.

பரிசோதனை மருந்து எப்படி வேலை செய்வதாக நம்பப்படுகிறது?

பரிசோதனை மருந்தானது மோனோக்ளோனல் ஆன்டிபாடி என்ற வகையான மருந்தாகும். ஆன்டிபாடிகள் தொற்றுகளுடன் சண்டையிடக்கூடிய உங்கள் ரத்தத்தில் இயற்கையாக உள்ள ஒருவகை புரதமாகும். இலக்கான ஒரு சில புரதங்களை மட்டும் தாக்கக்கூடிய மாற்றப்பட்ட ஆன்டிபாடிகளே மோனோக்ளோனல் ஆன்டிபாடிகள் என அழைக்கப்படுகின்றன. FOP உள்ளவர்களுக்கு அசாதாரண எலும்பு வளர்ச்சியை ஏற்படுத்தக்கூடிய ஆக்டிவின்-ஏ எனப்படும் புரதத்தை இந்தப் பரிசோதனை மருந்து தடுக்கும் என எதிர்பார்க்கப்படுகிறது.

ஆப்டிமா மருத்துவச் சோதனையில் யாரெல்லாம் பங்கேற்கலாம்?

கீழ்க்கண்ட நிபந்தனைகளை நீங்கள் நிறைவேற்றினால் இந்த ஆய்வில் பங்கேற்கத் தகுதி பெறுவீர்கள்:

18 வயது அல்லது அதற்கு மேற்பட்டவர்கள்

FOP உறுதி செய்யப்பட்டவர்கள்

கடந்த ஓராண்டில் வலி, வீக்கம், இறுக்கம் போன்ற FOP சார்ந்த "flare-ups" -க்கு உள்ளானவர்கள்

பங்குபெற மேலும் சில நிபந்தனைகள் உள்ளன.

ஆப்டிமா மருத்துவச் சோதனையில் நீங்கள் பங்கேற்க விரும்பினால், இந்த கேள்வித்தாளை நிரப்பி நீங்கள் அதற்குத் தகுதியுடையவரா எனக் கண்டறியவும்.

நான் வேறு என்ன அறியவேண்டும்?

சோதனையில் பங்கேற்பது முற்றிலும் தன்னார்வம் சார்ந்தது. அதாவது, உங்களது வழக்கமான மருத்துவ கவனிப்பில் எந்தத் தொய்வும் இல்லாமல் எந்த நேரத்திலும் ஆய்விலிருந்து விலகிக்கொள்ளலாம்.

இந்தச் சோதனையில் பங்கேற்பதால் உங்களுக்கு மருத்துவ ரீதியான நன்மை கிடைக்கும் என எந்த உத்தரவாதமும் இல்லை. உங்கள் நிலை முன்னேறலாம், அப்படியே இருக்கலாம், அல்லது மோசமடையலாம். இந்தச் சோதனை மருந்து இதுவரை அறியப்படாத பக்க விளைவுகளையும் ஏற்படுத்தலாம். இருப்பினும், உங்கள் நல்வாழ்வு எங்களுக்கு முக்கியம் என்பதால் ஆப்டிமா மருத்துவச் சோதனை முழுவதும் உங்கள் உடல்நலம் கவனமாகக் கண்காணிக்கப்படும்.

Participants in clinical trials are essential to developing treatments and increasing our medical understanding of rare diseases, such as FOP. The information we gather from this clinical trial may benefit other patients in the future like you. If you think you may be interested in taking part, or would like more information, please contact your local OPTIMA Clinical Trial team – they will be more than happy to help. Find a தளத் தேடல்